Wiesjes wereld.

Mama van 3 Daltons: Jerry (1991) , Dorian (1997) , Ryan (1998) en prinsesje Indy (2008) Trotse oma van kleine Callen (2016) en daarbij ook nog baasje van Roma, ons honden-monster (2012)

Management assistente, controle freak , eigenzinnig, eigen wil, eigen gedachten, onzeker, verlegen, dwars, open, meegaand, druk en meestal wel vrolijk.

Bezig zijn met: werk, muziek, lezen, schrijven, fotograferen, eerlijke / oprechte mensen, cabaret, koffie super verkeerd, zoete witte wijn, likeur 43, sushi, Indonesisch, Turks, Thais eten.

Allergisch voor: onverwachte veranderingen, liegen en bedriegen, ontrouw, brutaliteit, dronken mensen ,agressie, smakken en boeren, de 'hier ben ik' , de 'ikke ikke ikke'mentaliteit.


~*~ Wiesjes huishouden,... geen standaard maar wel gezellig en altijd wat te beleven huishouden. ~*~

woensdag 6 december 2017

Crowdfunding ziekte van Batten

Graag breng ik onderstaand blog onder jullie aandacht.


Liam is de zoon van een achternichtje van mij, het verhaal spreekt voor zich, ik hoop door het verhaal ook hier te delen iets te kunnen bijdragen.




        https://nl.dreamordonate.com/dromen/verhuizen-door-ziekte-zoon/




Recent hebben wij te horen gekregen dat onze zoon de ziekte van Batten heeft. Ondanks zijn korte levensverwachting willen wij er het beste van maken.
Twee maanden geleden hebben wij als ouders te horen gekregen dat onze zoon Liam de ziekte van Batten heeft. Deze verwoestende ziekte begint met blindheid rond de leeftijd van 5-7 jaar. Lichamelijk zal hij helemaal aftakelen en motorisch en cognitief achter uit gaan, in een rolstoel komen en het vermogen verliezen om te kunnen praten, eten, en lopen. Eigenlijk gaat hij terug naar het vermogen van een baby. Helaas is er niets tegen deze ziekte te doen en zal hij uiteindelijk komen te overlijden.

Omdat Liam nog maar 10 procent zicht heeft en er aanpassingen gedaan moeten worden in huis hebben wij de gemeente ingeschakeld. Dit omdat alle aanpassingen eigenlijk gedaan moeten worden voordat hij blind wordt. Liam heeft woede uitbarstingen die horen bij de ziekte en op het moment dat er aanpassingen gedaan worden wanneer hij blind is zal dit zijn frustratie alleen maar versterken.

Helaas heeft de gemeente ons laten weten dat het huidige huis niet geschikt is voor de aanpassingen die nodig zijn en moeten wij noodgedwongen verhuizen. De gemeente kan op dit moment niets voor ons betekenen zolang wij geen woning hebben waarin wij beneden een badkamer en een slaapkamer kunnen realiseren.

De huizen die daarvoor geschikt zijn, zijn ver boven ons budget en tijd om te sparen hebben wij niet omdat de verwachting is hij binnen een jaar blind zal zijn.

Helaas kan maar 1 van ons werken omdat hij nu al 24/7 begeleiding nodig heeft en er regelmatig slapeloze nachten zijn. Ook zijn stemming heeft alleen maar pieken. Hij is of heel boos of vrolijk een middenlijn is er niet meer. Dit is allemaal het gevolg van deze ziekte. Dit maakt reguliere opvang niet mogelijk.

Hopelijk willen jullie ons helpen doormiddel van een donatie zodat deze last van onze schouders afvalt en wij de aanpassingen kunnen doen die er nodig zijn om Liam zo goed mogelijk door zijn ziekte heen te kunnen begeleiden.





1 opmerking:

  1. Het zal je kind maar overkomem. Natuurlijk doneer ik. Dikke knuffel Mich

    BeantwoordenVerwijderen